Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012communautaire » et ceux qui avaient un statut de« représentant associatif ». Plusieurs facteurs entretenaientcette confusion dont le comportement desmembres du personnel de santé du CRCF quiavaient tendance à tous les désigner par le terme« d'associatifs », ainsi que les personnes elles-mêmes,et le fait que ces deux catégories d’acteurs nesemblaient pas occuper des fonctions distinctes (19) .Ces fonctions ont évolué avec l’arrivée de plusieursprojets de recherche clinique au CRCF et la volontéde certains promoteurs de collaborer davantage avecles acteurs associatifs (20) .C’est à partir de là que va être adopté le terme uniqued’ « intervenant communautaire » pour désignerspécifiquement les membres d’association recrutésdans les recherches cliniques réalisées au CRCF.C’est le cas par exemple de l’activité de remboursementdes participants de la cohorte ANRS 1215(ordonnances, transport), qui était initialement assuréepar un membre du personnel administratif et quia été progressivement transférée à la responsabilitédes acteurs associatifs. En effet, en 2006, deuxpersonnes issues du milieu associatif et recrutéesdepuis 2003 – d’abord par l’IRD, puis à partir de 2006par le CRCF – en tant qu’« enquêteur » et « employéde gestion » voient leur statut évoluer. Alors quetoutes deux s’occupaient auparavant des remboursementsdes participants de la cohorte ANRS 1215 etavaient en commun de s’occuper d’activités relativesau soutien social des patients, leurs activités ontensuite été réparties en deux missions distinctes : lapremière s’occupe essentiellement de l’accueil dupublic, de la gestion des rendez-vous des participantsà l’ensemble des études cliniques en cours etde la recherche des perdus de vue, et la seconde desremboursements des participants de la cohorteANRS 1215. C’est à partir de cette période qu’on lesdésigne sous un même terme : celui d’intervenantcommunautaire. Parmi les activités auxquelles ils ontété conviés en 2008, on peut citer la traduction enlangue locale des informations transmises par leschercheurs et/ou celles énoncés dans les documentsdu protocole de recherche.Toujours dans cette même volonté du CRCF de collaboreravec les associations de PvVIH, celles-ci ontété consultées en janvier 2008 dans le cadre de larévision de la charte éthique d’éthique de la recherchedans les pays en développement de l’ANRS.Une réunion de concertation s’est ainsi tenue enprésence de 5 leaders associatifs (RNP+, ASASSFA,Oasis solidarité, AND DEGGO) qui a permisd’émettre plusieurs constats : la plupart n’ont pas deconnaissances à propos des textes fondateurs del’éthique de la recherche médicale (Code de Nuremberg,Déclaration d’Helsinki) (21) ; leurs préoccupationsconcernent surtout les problèmes de compréhensiondu consentement (nécessité d’expliquer systématiquementaux participants les avantages et les inconvénientsde manière claire), l’après essai (quellesmodalités de prise en charge ?) et les prélèvementssanguins (jugés trop nombreux). La question despréjudices à quitter une recherche clinique est aussiprésente et les associatifs demandent à ce que lapersonne puisse continuer de bénéficier des mêmesavantages même si elle quitte l’étude. La demanded’information sur les échecs des protocoles testésconcerne aussi bien le niveau collectif (échec d’unprotocole) qu’individuel (échec individuel de l'efficacitéd’un traitement).Bien qu’une version de cette charte ait été distribuéeplusieurs mois auparavant, on peut constater le faitqu’elle ne semblait pas avoir été lue ou discutée enamont de cette réunion. Cette séance a donc permisde les sensibiliser au processus d’élaboration d’unprotocole de recherche (informations qui doivent yfigurer) ainsi qu’aux droits des participants auxrecherches dans les pays du Sud.Thierno : l’acquisition d’un savoir surla recherche thérapeutique pour soiEn 2006, un seul leader associatif interviewé avaitentrepris des démarches personnelles pour s'informersur l’actualité en matière de recherche thérapeutique.Le profil de cette personne n’est pas anodin de par sonstatut (directeur d’une association de PvVIH) et sonitinéraire de soins (participation à deux des premiersessais thérapeutiques menés au Sénégal). Il faitégalement partie des premiers représentants associatifsà avoir été impliqués en 2004 dans un processusde recherche clinique (IMEA025 - ANRS1207) en tant(19) Or, d’après la désignation officielle de leur statut, les « intervenantscommunautaires » sont des prestataires psychosociaux et les représentantsassociatifs sont des PvVIH impliquées dans le fonctionnement et la gestiond’une association de malades.(20) Dans le cas de l’essai thérapeutique américain qui a mis en place le CAB,aucun acteur associatif n’a été recruté. Par contre, ils ont été sollicités pouranimer bénévolement des groupes de paroles.(21) Ces données doivent cependant être mises en perspective avec lesconnaissances de ces textes par les membres des instances éthiques.Or, le projet NEBRA rapporte que pour 14 pays africains, peu d’observateurssont au courant des textes internationaux en matière d’éthique. Au total,53 observateurs sur les 90 interrogés ne pouvaient citer aucun texte (36).340