Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-1Perceptions et prise en charge des échecs thérapeutiquesird-00718213, version 1 - 16 Jul 20124. COMMENTAIRES4.1. La non observance, cause principale etpersistante de l’échec thérapeutiqueLa non observance paraît être une cause majeure del’échec thérapeutique, que les patients aient été nonobservants dés le début de leur traitement (dans lecas des patients en échec primaire) ou bien qu’ils lesoient devenus en cours de traitement (dans le casdes échecs secondaires).Les événements identifiés qui conduisent à la nonobservance pour les patients de cette étude sontcomparables avec ceux décrits dans la littérature(Slama et al. 2006, Tarquinio & Tarquinio 2007, Gauchet2008). Cependant, après dix années de traitement,certains facteurs favorisant la non observancesurviennent plus facilement, tels que la dépendanceà l’égard des tiers, la lassitude face au traitement ouune rupture biographique telle un divorce. D’autres,par contre, persistent malgré ce long délai, commel’isolement social, la peur de la stigmatisation, diversproblèmes psycho-sociaux, le déni de la maladieainsi que la non compréhension du traitement.Le trait qui semble le mieux caractériser ces patientsest leur identification comme « patients à problèmes» par les professionnels de santé. Cette expression ale mérite de mettre en évidence le fait qu’il ne sembleexister aucune solution simple aux causes de ceséchecs thérapeutiques et que le dispositif de prise encharge multidisciplinaire (conseil à la dispensation,éducation thérapeutique, renforcement d'observance,counseling, soutien psychologique,…), danssa forme actuelle a atteint ses limites par rapport àces patients.4.2. L’organisation du dispositif de prise encharge, cause de l’échec à long termeL’analyse de la chronologie des prises de décisionsdans la gestion des situations d’échec thérapeutiquede ces patients révèle que l’organisation du dispositifde prise en charge est responsable du délai deréponse aux situations d’échecs thérapeutiques,excessivement long (cf. TABLEAU 1 et 2).Les limites de la capacité du dispositif à gérer lessituations d’échec de traitement sont clairementmises en évidence par les délais médians de 19 moisentre le diagnostic du premier échec thérapeutique etle changement de traitement, de 9 mois avant unchangement thérapeutique après un deuxièmediagnostic de d’échec, ou encore par l’absence de changementthérapeutique pour onze patients malgré undiagnostic d’échec virologique depuis 17 mois aumoment de l’enquête.Ces délais sont à mettre en rapport avec :– La disponibilité des médicaments nécessaires pourles changements de traitement. Les cliniciens ont étéconfrontés aux premiers échecs thérapeutiques alorsqu’ils ne disposaient que de très peu de schémas thérapeutiquespermettant un changement de traitement. Lescliniciens ont souvent décidé « d’épargner » lesnouveaux schémas craignant de n’avoir plus aucunrecours en cas de nouvel échec.– L’accessibilité des outils de diagnostic des échecs. Lesdélais de retour des résultats du dosage de la chargevirale (près de six mois) et des génotypages (jusqu’àune année) ont conduit à différer les changements detraitement. La difficulté à synchroniser le rendu desrésultats des dosages de la charge virale et d’un éventuelgénotypage, avec les consultations semestriellesdes patients a fréquemment abouti à laisser les patientsavec un traitement non efficace pendant une durée d’unan et demi avant un changement de traitement.– La culture de la gestion des échecs thérapeutiques parles professionnels de santé. Dans les premières annéesde l’ISAARV, il apparaît que les cliniciens ne sont pasparvenus à mettre en pratique leurs connaissancesthéoriques sur la gestion des échecs thérapeutiques ;leur expérience dans le domaine était mince. Lesrecommandations nationales n’ont pas toujours étésuivies.– Le dysfonctionnement usuel des dispositifs de soins.L’absence de remplacement d’un médecin en casd’absence imprévue, les ruptures d'approvisionnementen réactifs ou en médicaments, le manqued'échange d’information à propos des patients ensituation critique entre les différents acteurs de la priseen charge, etc. ont parfois contribué à la gestioninadéquate des situations d’échec thérapeutique. Cesdysfonctionnements ne sont en rien spécifiques auxservices concernés, ils sont couramment décrits àpropos des structures sanitaires en Afrique de l’ouest(Olivier de Sardan & Jaffre, 2003).4.3. De la nécessité d’un point de vue globalsur l’échec thérapeutiqueLes résistances virales primaires aux médicamentsARV sont encore rares ; aussi les échecs thérapeuti-304