Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012L’objectif général est de mettre en place un « dispositifde renforcement éthique » dans un centre de rechercheen matière de VIH, valorisant la participation communautaire,et qui pourrait devenir « pilote » pourd’autres centres de recherche. Un des objectifs intermédiairesest d’instaurer une participation communautaireà l’organisation de l’éthique de la recherche et depréciser les conditions et limites de cette participationà partir de cette expérience.Le Projet Éthique 1• Le médiateur : entre les participantset les chercheursEn mars 2009, deux membres de l’équipe du ProjetÉthique, (un intervenant communautaire ainsi que lacoordinatrice) ont participé à la première formationorganisée au Burkina Faso à destination des acteurscommunautaires. Leur participation a permis d’unepart, de les inscrire dans une dynamique communautairetransnationale, importante pour la concrétisationdu projet à Dakar, en particulier l’organisation del’atelier de formation initiale sur l’éthique en directiondes associations. D’autre part, d’appréhender uncertain nombre d’éléments organisationnels et pédagogiques.Le format de l’atelier proposé au Sénégalest principalement issu de cette expérience. De plus,la mise en place d’un « médiateur éthique », nouvellefonction au CRCF, nécessitait que la personne recrutéesoit formée spécifiquement. La personne recrutée,issue des intervenants communautaires déjà présentsau CRCF était donc sensibilisée aux questions de larecherche, ce qui en termes d’expérience au sein desprojets était essentielle. La médiation éthique estprévue pour offrir une interface entre usagers, participantspotentiels de la recherche et le personnel desanté dans le but de réduire les écarts de niveauxd’informations et de connaissances en matière derecherche médicale entre ces différentes catégoriesd’acteurs. Dans ce but, les missions du « médiateuréthique » sont de :– contribuer à l’élaboration des documents pédagogiquespour les participants aux recherches cliniques ;– intervenir dans la définition du contenu et la réalisationde la formation des représentants des associationsde PVVIH en matière d’éthique de la recherche ;– contribuer à la définition, à l’organisation et à la réalisationdes sessions d’information en matière d’éthiquedes participants à la recherche clinique ;– assurer une permanence de conseil et de médiationen matière d’éthique de la recherche.En 2010, l’amélioration des conditions d’application del’éthique dans les projets du CRCF est accentuéenotamment par la création de nouveaux postes de «médiateur associatif » pour l’essai 2LADY. A l’instar decelui en médiation éthique, son rôle est d’être àl’interface entre les patients/participants et lesmédecins/chercheurs, d’accompagner les patients del’étude ; d’assurer le soutien à l’observance et leremboursement des frais de transport ; de maintenirdes relations avec le monde associatif. C’est lapremière fois qu’un recrutement large se fait au niveaudes associations (en de hors des « habitués »). Uneformation en éthique de la recherche et des soins estvivement souhaitée en vue de l’obtention de ce poste.Aussi, la médiation apparaît comme la possibilitéd’assurer une continuité entre les acteurs de la recherche,en favorisant le dialogue, le partage mutuel desattentes et la prise en compte des difficultés. Dans lecadre de l’ANRS 1215, la présence du médiateur apermis de mener un travail intéressant concernant lafin de la prise en charge des participants dans l’étudepour assurer la continuité des soins pour les personnes.Ce rôle de médiateur est encore en constructionnotamment dans la définition des tâches et de sa complémentaritéavec les autres acteurs.Les expériences en cours au CRCF devraient permettred’y répondre. En 2011, dans le cadre de l’étudeANRS 12243 « Enquête de prévalence et de pratiquesà risques d’infection à VIH, VHB, VHC chez lesusagers de drogues dans la région de Dakar(Sénégal) », la médiatrice éthique a été impliquée. Elleest chargée de coordonner l’information fournie auxusagers de drogues, de recueillir et de traiter desdifficultés qui pourraient être soulevées, de gérer lacommunication entre les participants et l’équipe derecherche/soignante autour du déroulement del’étude, et de représenter les participants au cours desréunions de l’équipe de recherche/soignante etsociale. Elle travaille en concertation avec d’une partl’équipe de recherche/soignante sur le site, d’autrepart avec les associations, sous la responsabilité desinvestigateurs principaux de l’étude.Dans le cadre de l’évolution des rôles des représentantsassociatifs, il est à souligner le rôle précurseur dela cohorte ANRS 1215. A travers la participation destrois personnes issues du milieu associatif, l’intérêt deleur accompagnement des participants au cours del’étude a été mis en exergue. Cela a été aussi àl’origine des évolutions comme la création du poste demédiateur éthique. Ainsi, il est possible de voir sedévelopper une certaine « professionnalisation » duposte d’intervenant communautaire. Avec la mise enplace d’une fiche de poste précise et détaillée, d’unniveau de rémunération fixé. C’est un certain niveaude compétences qui est recherché ainsi qu’une345