Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-1Perceptions et prise en charge des échecs thérapeutiquesird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012ral de l’entretien était « l’itinéraire thérapeutique et lesdifficultés par rapport aux traitements ». Le thème del’échec thérapeutique n’était pas abordé de manièredirecte pour ne pas inquiéter les patients qui auraient pucroire à une forme d’annonce de l’échec de leur traitementet afin de recueillir un discours spontané sur leurperception de l’efficacité de leur prise en charge. Lesentretiens formels avec les professionnels de santé ontconcerné treize personnes (médecins [6], pharmacien[1], assistants sociaux [3] et membres d’association dePVVIH employés au CRCF [3]), toutes impliquées dansla prise en charge médicale et sociale des PVVIHtraitées par ARV. Des entretiens collectifs complémentairesont été effectués auprès de deux groupes d’unedizaine de personnes chacun, traitées par ARV, mais nefaisant pas partie de la cohorte ANRS 1215, et apparemmentpas en échec thérapeutique.Tous les entretiens ont été retranscrits, les informationsdiscursives ont été rapprochées des informations biocliniquesafin de reconstituer l’évolution de la prise encharge médicale. Les informations obtenues par lesentretiens ont été l’objet d’une analyse thématiquecroisée (par entretien pour repérer les différents thèmesabordés, puis par thème pour mettre en évidence ladiversité de contenu de chaque thème).3. RÉSULTATS3.1. Histoire des échecs et des changementde traitementLes 28 patients en situation d’échec thérapeutique ontune durée totale de suivi thérapeutique au moment del’enquête comprise entre 86 et 130 mois (7 à 11 ans),médiane à 99 mois (8 ans).Quatre patients ont présenté des échecs primaires(remontée de la charge virale dés le 6ième mois detraitement) ; pour les autres, le premier diagnosticd’échec a été réalisé en moyenne à 55 mois de traitement(médiane = 42, [mini : 18, maxi : 114]).3.1.1. Les causes des échecs thérapeutiquesPour les patients en échec primaire, les événements àl’origine des échecs sont liés à des défauts d'observance: dans deux cas ils ont été rapportés aux effetssecondaires de l’Indinavir (intolérance digestive) ayantentraîné l’arrêt précoce du traitement ; dans deux autrescas à une adhésion insuffisante au traitement (noncompréhension des modalités de prise, ou dépressionassociée à un déni de la maladie). Par la suite pendanttoute la durée de leur suivi (entre 89 et 122 mois) cespatients ont multiplié les arrêts de traitements de 2 à 16mois consécutifs ou cumulés, en lien avec diversesdifficultés psychologiques ou sociales (précarité économique,absence de soutien social) et intolérances àl’Indinavir ou à l’Efavirenz.Pour les autres patients, la situation d’échec thérapeutiqueapparaît aussi liée à un défaut secondaired’observance, lui-même en relation avec les diversescauses habituelles de non observance :– causes psychologiques : déni de la maladie etdépression [11], non adhésion au traitement et défautde compréhension [5], interférence avec désir d’enfantou grossesse [4],– causes sociales : absence de soutien familial [8],difficulté conjugale et divorce [2], difficultés économiquesinitiales ou secondaires [5], déplacements etvoyages [5],– effets secondaires liés aux traitements : intoléranceà certains médicaments [12],– pathologies associées qui perturbent l’observanceau traitement : hypertension artérielle et accidentvasculaire cérébral, diabète, lipodystrophies, neuropathies,anorexie, etc.Ces diverses causes de non observance peuvent agirde manière isolée ou se cumuler ; parfois c’est uneréelle rupture biographique qui entraîne l’inobservanceet l’échec virologique : une patiente est devenue nonobservanteà la suite de son divorce, deux patients à lasuite d’un accident vasculaire cérébral ne leur permettantplus de gérer eux-mêmes la prise de leur médicament.Pour un autre patient, la remontée de la chargevirale est liée à un arrêt de traitement pendant unehospitalisation pour un événement indépendant del’infection par le VIH, le personnel médical n’ayant pas,selon le patient, compris ou entendu sa demande depoursuivre son traitement ARV.3.1.2. Les changements de traitement3.1.2.1. nombre de changementDepuis leur premier traitement, ces 28 patients ont reçuen moyenne 3,3 schémas thérapeutiques différents(médiane = 3, [mini :1- maxi : 9]).Deux patients n’ont eu aucun changement de traitementdepuis le traitement initial, sept ont eu 4 changementsou plus, l’un d’eux a eu 8 changements de traitement.298