Escritos de Saúde Coletiva

coleção de estudos do Doutor Luiz Carlos P. Romero
recorrência. De qualquer forma, dimensionar esse risco é um componente central do aconselhamento
genético.
Uma vez que o risco é conhecido e o ônus avaliado, devem ser estudadas e colocadas à disposição
das pessoas ou casais as alternativas para sua reprodução que podem ser sintetizadas em
três: reproduzir-se apesar do risco; não se reproduzir; e utilizar diagnóstico pré-natal. Alternativas
como adoção, inseminação artificial e esterilização terão de ser contempladas e estudadas.
Os estudos disponíveis mostram que o aconselhamento genético resulta em menores taxas de
natalidade quando o risco de recorrência do defeito é superior a 10% e o ônus da doença é elevado.
A comunicação entre o aconselhador e os aconselhados é um fator crítico. O aconselhamento
deve ser realizado com uma linguagem e o uso de termos que sejam, ao mesmo tempo, corretos,
adequados e que os aconselhados entendam.
Como os assuntos a serem abordados são complexos e podem ser difíceis, emocionalmente,
para o cliente ou a família, são necessárias várias sessões de aconselhamento e o apoio de materiais
educativos impressos, empregando linguagem leiga.
Os princípios e o método do aconselhamento genético são simples e deveriam ser do domínio
de todos os médicos, no entanto podem não o ser de todos os trabalhadores de saúde no nível
básico de atenção e, de qualquer forma, um serviço de genética clínica de referência é sempre
necessário para problemas mais complexos.
Lei federal?
A instituição de obrigatoriedade ministrar aconselhamento genético a pessoas e casais com
risco de concepção de uma criança com defeito genético será mesmo necessária? Qual o papel
da lei neste caso?
Como se discutiu, do ponto de vista da ética médica, o aconselhamento genético é mandatório
nos casos em que o médico identifica um risco razoável de ocorrência de um erro genético,
mesmo que ele não tenha sido solicitado. Da mesma forma, todos os médicos deveriam ser capazes
de realizá-lo.
Sabe-se, no entanto, que nem todos os médicos – e menos ainda os outros profissionais de
saúde – têm domínio quer da matéria quer da metodologia de aconselhamento, e que a oportunidade
de aconselhamento genético em nosso meio é muito insatisfatória.
Em relação a instituir tal obrigatoriedade por meio de uma lei, essa não seria a primeira nem
a última vez em que a lei define matérias médicas e se intromete na relação médico-paciente, em
nosso País. O crescente número de ações judiciais que pacientes fazem nos Estados Unidos e na
Europa contra médicos que não os informaram suficiente ou adequadamente sobre procedimentos
diagnósticos e terapêuticos a que foram submetidos e seus resultados fez com que o Legislativo
de vários desses países reconhecesse a necessidade de interferir, propondo leis a respeito (8).
Em vista do exposto, vejo que obrigar por lei que tal coisa aconteça é não apenas possível
como desejável.
11 de outubro de 2001.
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