Psicología y ceguera - Servicio de Información sobre Discapacidad ...

significado que la sociedad atribuye a la enfermedad y a los individuos que la
padecen. La infección por el VIH es la enfermedad más temida en nuestra
sociedad, y el hecho de que se transmita fundamentalmente por vía sexual o
por uso compartido de material intravenoso, es otro factor que empeora su
consideración social. Todo ello puede llevar a que la persona sufra
discriminación en cuanto a la convivencia, alojamiento, trabajo y atención
socio-sanitaria.
De forma añadida la persona deficiente visual puede encontrar que las
actitudes y comportamientos de las personas sin déficit, provocan sentimientos
de inutilidad y aislamiento en la sociedad que, en interacción con las
características propias de cada uno, van a dificultar en mayor o menor medida
el proceso de ajuste a la pérdida visual (Díaz, 1995).
La experiencia clínica, y una cantidad cada vez mayor de resultados de
investigaciones empíricas, sostienen con fuerza que el apoyo social representa
un papel importante en la adaptación a la enfermedad, sobre todo en el ajuste
a la enfermedad crónica. Pero, según Rodríguez Marín (1995), no pueden
establecerse relaciones de causalidad unidireccional entre el apoyo social y la
enfermedad planteando la posibilidad de que cuando el estado de enfermedad
provoca una valoración negativa de la vida, puede conducir a juzgar las
relaciones sociales como malas. Las personas gravemente enfermas pueden
evitar el apoyo social al plantear a los demás exigencias excesivas o al
provocar sentimientos de vulnerabilidad.
La convivencia con la familia y en especial con los padres provoca y recuerda,
a veces, conflictos familiares procedentes de tensiones almacenadas desde la
infancia o la juventud, sentimientos ambivalentes de amor/rechazo por parte de
la persona enferma privada de la autonomía personal o sentimientos de culpa.
Es importante señalar la dificultad de la convivencia con personas que
arrastran conflictos psicosociales y en ocasiones adicciones o problemas
legales no resueltos.
Ante el aprendizaje de nuevas habilidades como en el caso de la rehabilitación
de personas con deficiencia visual, se han demostrado los efectos positivos del
apoyo social. En la mayor parte de los estudios realizados el apoyo social
proporcionado por las redes naturales es un predictor positivo de una buena
rehabilitación (Hayman, 1975). La relación entre apoyo social y ajuste a la
deficiencia es recíproco y dinámico (Shapiro, 1983). Las diferentes
interacciones entre las redes de apoyo social y el proceso de ajuste a la
deficiencia visual se han planteado con extensión en el capítulo 2 (2.2. B.
Redes de apoyo informal. Familia y amigos) como por ejemplo las actitudes
familiares (Tuttle, 1996), el significado de la ceguera (Moore, 1984), la
capacidad de la familia para ser considerada como recurso por la persona con
deficiencia (Kahana y ot, 1994) o la complejidad de los comportamientos
sobreprotectores y la dependencia (Cimarolli y ot. 2001).
La evolución de la enfermedad, el deterioro físico y mental y en general la
pérdida visual, provocan la dependencia de la familia, de amigos o de
instituciones. De los 31 casos estudiados por Díaz (2000), la mitad volvió a