As serpentes e o bastão: tecnociência, neoliberalismo e ... - CTeMe

informado, mas da produção de conhecimento científico. E conseguiram. O nome da nova
doença foi estabelecido em co-participação com os pacientes, que rejeitaram o supostamente
preconceituoso GRID (Gay Related Immunodeficiency Disease) e aceitaram AIDS. Os
métodos e protocolos corretos para testar novas drogas foram negociados e estabelecidos em
conjunto com as organizações de pacientes. Os grupos de pressão forçaram os médicos a
repensar o método clássico do teste clínico em “duplo cego”, em que uma parte dos pacientes
recebe apenas um placebo. Além disso, a Food and Drug Administration foi obrigada a
acelerar a aprovação do Azt (uma das poucas drogas, na época, capazes de controlar a doença,
embora com graves efeitos colaterais). Não só. Um outro remédio, a pentamidina em aerossol,
útil para combater um tipo de pneumonia oportunista que podia aparecer junto com a AIDS,
foi experimentado pelos próprios pacientes, já que os cientistas haviam se recusado a fazer
testes. Pela primeira vez na história, os grupos de pacientes organizados conseguiram, em
1989, obter que a FDA aprovasse a substância com base em dados científicos recolhidos
exclusivamente por meio de uma experimentação autogerida, “community-based”
(Epstein, 1995; Bucchi, 2006, p. 93 segs.). No caso da AIDS, houve uma grande diversidade
de sujeitos envolvidos na construção de conhecimento considerado confiável. Para Epstein
(1999), a arena de construção dos fatos não compreendeu somente imunologistas, virólogos,
biólogos moleculares, epidemiólogos, médicos, autoridades da área de saúde, a mídia e as
companhias farmacêuticas e biotecnológicas. Compreendeu também
um movimento ativista forte e internamente diferenciado, junto com vários órgãos da
mídia alternativa, incluindo a imprensa gay e publicações ativistas [...] O ponto [...] não
é simplesmente dizer que a pesquisa em AIDS é fortemente politizada ou que possui
uma face pública. [...] Este caso demonstra que os movimentos ativistas [...] podem
em algumas circunstâncias se tornar participantes autênticos na construção do
conhecimento científico – que podem (dentro de alguns limites) levar a mudanças
tanto nas práticas epistêmicas da pesquisa biomédica, quanto nas técnicas
terapêuticas [...] Os ativistas não conseguiram ter influência simplesmente usando
seus músculos políticos [...]. Eles acharam também maneiras de apresentar a si
mesmos como credíveis dentro da arena da expertise credenciada. Ao mesmo
tempo, esses ativistas conseguiram mudar as regras do jogo, transformando a
própria definição do que conta como credibilidade na pesquisa científica [...] (Epstein,
1995: p. 408-409; trad. minha)
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