As serpentes e o bastão: tecnociência, neoliberalismo e ... - CTeMe

Quadro 20. Quando o conhecimento é produzido em co-participação: alguns exemplos (Dados meus, integrados com
Bucchi, 2006: p. 89-97)
Caso Quando e
aonde
Distrofia
muscula
r
Science
shops
As
leucemia
s em
Woburn
“Caso
Baschiro
tto”
“Caso Di
Bella”
França,
década de
1950
Holanda,
década de
1970
EUA,
década de
1980
Itália,
1997
Itália,
1998
272
Os fatos
A distrofia muscular é uma doença “órfã”: poucos pacientes, poucas chances de
achar uma cura simples, investimentos necessários para pesquisa elevadíssimos:
cientistas e empresas farmacêuticas têm pouco interesse em dedicar-se a esta
patologia. O casal Kepper, cuja criança morre de uma forma rara da doença, criam
uma rede de famílias, estudam toda a bibliografia médica e fundam a Association
Française contre les Myopathies (Afm). Reúnem dados clínicos, constroem uma
base de dados, fazem propaganda e comunicação pública, até conseguirem, em
1987, organizar uma maratona televisiva para recolher fundos. Em 1990, a Afm
criou Genethon 288 , um gigantesco centro de pesquisa com um orçamento de 17
milhões de Euros/ano, estuda 130 patologias órfãs e identificou 180 genes.
Nascidos durante os movimentos de contracultura estudantil, os science shops eram
constituídos por pesquisadores, em algumas universidades, que abriam um serviço,
para associações e cidadãos, de encomenda de pesquisas ou consultorias
profissionais com preços menores que os de mercado. Hoje, os science shops são,
nos EUA, em muitos países da Europa e da Ásia, uma realidade institucionalizada,
e são oferecidos por universidades e ONGs
Em Woburn, Massachusetts, muitas crianças adoecem de leucemia. Perto das casas,
indústrias descarregam substâncias na água. Os habitantes pedem esclarecimentos,
mas os especialistas de saúde dizem que não há nada de anormal. As famílias
estudam, juntam informações, contratam outros especialistas, organizam debates
públicos, vão na justiça, até conseguir a reabertura do caso. Chegam, finalmente, na
cidade pesquisadores do MIT, e os habitantes entregam dados vindo de 5 anos de
monitoramento ininterrupto sobre leucemias e outros tumores. Os cientistas
descobrem assim a “síndrome do tricloretileno”, ligada à poluição industrial.
O casal Baschirotto, lendo um artigo especializado de um cientista suíço, percebem
a descrição da doença rara que matou o filho. Em poucos dias, enviam para o
cientista amostras biológicas do menino e de outros pacientes que conheciam, junto
com um financiamento para as pesquisas. Fundam uma associação para o estudo da
rara doença genética, que consegue acelerar os avanços não apenas financiando
pesquisas, mas também forçando os pesquisadores a colaborar: quando a
competição entre grupos, ou os direitos de propriedade intelectual impediam que
material biológico ou animais para testes fossem acessíveis a todos os cientistas, a
fundação ameaçava cortar o financiamento.
Os oncologistas italianos são obrigados a experimentar uma terapia alternativa para
a cura de alguns tipos de câncer, sob pressão de grupos de pacientes, que
conseguem também uma ordem judicial em seu favor. A cura se revela ineficaz.
288 http://www.genethon.com/index.php?id=184&L=1. Acesso em abril de 2008. Sobre a história da Afm e do
Genethon, veja também Rabinow (1999).