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158 | Los bienes comunes del conocimiento
preparación médica diagnostiquen erróneamente sus enfermedades, agobien
a sus médicos con interpretaciones fantasiosas de estudios irrelevantes
o rechacen vacunas a partir de sospechas no demostradas sobre sus efectos.
Existen costes reales, pero el consenso parece apuntar a que los beneficios
son aun mayores: mejora del conocimiento sanitario, contribución a descubrir
diagnósticos erróneos, fomento de que la gente busque atención
médica más rápidamente cuando sea necesario, ayuda en la formación de
grupos de pacientes y, a veces, aceleración de los intentos dirigidos por
pacientes para fomentar el desarrollo de nuevas terapias 17 . El modelo de
la reforma predigital en que siempre se daba la intermediación sacerdotal
entre el texto académico y los legos ya no parece tan inevitable. En realidad,
a menudo se menciona esta tendencia como una razón para fomentar
el libre acceso a las revistas académicas. En palabras de la Iniciativa por el
Libre Acceso, de Budapest:
Una vieja tradición y una nueva tecnología han convergido para hacer
posible un bien público sin precedentes. La vieja tradición es la disposición
de los científicos y los académicos a publicar los frutos de sus
investigaciones en revistas académicas sin remuneración, en nombre
de la investigación y el conocimiento. La nueva tecnología es Internet.
El bien público que posibilitó es la distribución electrónica a escala
mundial de bibliografía de revistas revisadas por pares y el acceso a ella
totalmente libre e irrestricto por parte de todos los científicos, investigadores,
profesores, estudiantes y demás mentes curiosas. La eliminación
de las barreras de acceso a esta bibliografía acelerará la investigación,
enriquecerá la educación, hará que el aprendizaje de los ricos sea
compartido con el de los pobres y el de los pobres con el de los ricos,
Medline Plus, que intenta difundir las últimas investigaciones médicas y la información sanitaria
entre la población lega. La página Medline Plus recopila información sobre trastornos y enfermedades
comunes y ofrece docenas de herramientas de referencia utilizadas por bibliotecarios médicos.
Es un trabajo en curso, afirmó el director de la National Library of Medicine, Dr. Donald
Lindberg: “Desde hace muchos años, somos conscientes de que es muy deseable proporcionar
información biomédica al público, pero hasta ahora no lo habíamos hecho directamente”. Entre
las razones por las que la agencia actualmente está intentando proporcionar dicha información
se encuentra el hecho de que es más fácil difundir información a través de Internet y que existe
un público creciente que solicita información sanitaria».
Puede accederse a Medline Plus en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/. Véase también
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/, una página que ofrece los siguientes recursos: «PubMed,
un servicio de la National Libray of Medicine, que incluye más de 14 millones de referencias
de artículos biomédicos desde la década de 1950. Esas referencias proceden de MEDLINE
y de otras revistas de las ciencias de la vida. PubMed incluye enlaces a muchas páginas que
proporcionan el texto íntegro de los artículos y otros recursos relacionados».
17
Sharon Terry, la madre de niños con PXE, fue nombrada coinventora de la patente sobre el gen
PXE. Véase «Eliot Marshall, Patient Advocate Named Co-Inventor on Patent for the PXE Disease
Gene», Science, vol. 305, núm. 5688, 27 de agosto de 2004, p. 1226. Terry ha destacado a menudo
que la vía de acceso a la bibliografía médica es vital para los grupos de pacientes y abogados. Véase
In the Public Interest: Open Access and Public Policy, 2005, ACRL/SPARC Forum, 2005, http://
www.arl.org/sparc/meetings/ala05mw /2005MW%20Forum%20_report.pdf.