focus mul - UKSH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Bearbeiter: Prof. Dr. O. Hiort, Dr. M. Schumacher
Nichtwiss.
Mitarbeiter: G. Pauch, C. Grzywatz
Doktoranden: S. Felgenhauer, S. Nissen
Kooperation: Prof. Dr. M. Seyfarth, Institut für Immunologie und Transfusionsmedizin,
Einsender aus dem In- und Ausland, Prof. Dr. K. Mohnike,
Universitätskinderklinik Magdeburg, Prof. Dr. H. Jüppner,
Mass. General Hospital Boston, USA
Förderung: Industriemittel
Forschungsschwerpunkt
Gesundheitsbezogene Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe bei
Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
und ihren Familien
Im Arbeitsbereich Sozialpädiatrie und Entwicklungsneurologie hat sich in den vergangenen
10 Jahren ein Schwerpunkt im Bereich der Lebensqualitätsforschung
bei chronischer Erkrankung und Behinderung im Kindes- und Jugendalter herausgebildet,
zum Teil in Verbindung mit Fragestellungen aus der klinischen Epidemiologie,
der Entwicklungspädagogik und Entwicklungsneurologie sowie der Versorgungsforschung.
Es kommen dabei Methoden der Psychometrie, epidemiologischer
und klinischer Forschung zum Einsatz. Die zentrale Fragestellung zielt
auf Ressourcen und Risiken für die kindliche Entwicklung und der Frage nach
geeigneten Interventionen, um Risiken zu minimieren, Ressourcen zu stärken und
die uneingeschränkte gesellschaftliche Teilhabe zu sichern. Die Arbeitsgruppe
vertritt einen zunächst generischen Ansatz im Verständnis der psychosozialen
Auswirkungen chronischer Erkrankungen und Behinderungen, hat aber für verschiedene
Störungsbilder diagnosespezifische Konzepte für besondere Belastungen
und Messinstrumente entwickelt.
Ein besonderer Schwerpunkt waren Projekte in Zusammenhang mit Epilepsie und
Diabetes bei Kindern und Jugendlichen: die Arbeitsgruppe untersuchte sowohl
Aspekte der Lebensqualität von Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern, die familiären
Belastungen, Versorgungsbedürfnisse sowie die Auswirkungen von Schulungsmaßnahmen.
Im Hinblick auf die Evaluation der Effektivität von Schulungsprogrammen
wurden bislang die Mobile Diabetesschulung Schleswig-Holstein
sowie die Epilepsieschulung Flip & Flap untersucht. Aktuelle Konzeptarbeiten beziehen
sich auf die Entwicklung von Interventionen bei Adipositas und Design
einer geeigneten klinischen Evaluationsstudie.
Weitere Krankheitsbilder, die mit ähnlichen Fragestellungen untersucht wurden
waren neurologische Erkrankungen (Spina bifida, Muskelerkrankungen, Zerebralparese,
ADHD), rheumatoide Arthritis und Störungen der somatosexuellen Differenzierung.
Bei diagnosespezifischen Fragen arbeitet die Arbeitsgruppe eng mit
den zuständigen Spezialisten aus der Neuropädiatrie, pädiatrischen Endokrinologie
und Diabetologie zusammen. In methodischen Fragen hat sich eine enge Zusammenarbeit
mit dem Institut für Sozialmedizin entwickelt. Alle Mitarbeiter/innen
der Arbeitsgruppe haben an Fortbildungen in evidenzbasierter Medizin, Methoden
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