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após a cortina baixar para ir cumprimentar Stephen. Em casa eu cantava sempre que podia,
treinando meu repertório para a primeira apresentação
pública. O bebê respondia com apreço, animado, chutando forte no ritmo da música.
Estávamos ensaiando com dois objetivos musicais em vista. Um
era minha entrada no Cambridge Competitive Festival em março, e outro,
em fevereiro, era um concerto beneficente que nós e alguns músicos amigos de Jonathan íamos
dar em casa. Convidamos quantas pessoas
caberiam na sala de estar, e, seguindo a tradição das inúmeras festas em nosso imóvel,
servimos comida e bebidas no intervalo. Depois, em um estado avançado de gravidez e mais
avançado ainda de nervosismo, fiz minha primeira apresentação pública – além do solo
ocasional na Igreja.
Ela consistiu em duas canções folclóricas de Benjamin Britten e duas canções de Fauré; com
as quais eu também concorreria na competição. O
público foi gentilmente apreciativo, e ao sair, fez doações generosas para nossas duas causas
beneficentes: pesquisas sobre leucemia e a Motor Neuron Disease Association, que havia sido
fundada recentemente e na qual Stephen era patrono dos pacientes. Quando, havia muito
tempo, sua doença fora diagnosticada, disseram-nos que era muito rara, que pouco se
sabia sobre ela, e que como poucas pessoas padeciam dela não havia base
para um grupo de apoio. Nada disso era verdade. Por meio da Associação
descobrimos que a doença – também conhecida nos Estados Unidos como
doença de Lou Gehrig – nome do atleta que padeceu dela nos anos 1930 –
era, de fato, bastante difundida. A qualquer momento poderia haver tantos
diagnósticos de ELA quanto portadores de esclerose múltipla, doença que
até então recebia muito mais publicidade porque havia mais sobreviventes.
A ELA se desenvolve muito mais rapidamente – em geral em dois ou três anos –, distorcendo
as estatísticas e deixando os pacientes e suas famílias
nas mãos da crise, sem tempo nem oportunidade de criar organizações de
apoio ou grupos de autoajuda. Com a fundação da Associação algumas informações, por fim,
foram disponibilizadas. Verificou-se que a ELA poderia surgir em uma de duas formas: a
forma aguda, que paralisa os músculos da garganta da vítima, precipitando sua morte, e a