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de seu pai. A carta anunciava que ele havia estado em contato com uma equipe norteamericana
de médicos em Dallas, Texas, que estavam
tratando a ELA com uma nova droga. Esses médicos convidaram Stephen a
se tornar um dos primeiros pacientes a testar a droga. Parecia que era um
fato consumado. Nós todos, Stephen, Robert, Lucy, Timothy e eu, com um simples movimento
de varinha, iríamos de mala e cuia para o Texas, onde
Stephen se submeteria a um programa prolongado de tratamento com
duração de meses, se não anos. Ele me passou a carta sem comentários, sem explicação, e a
tácita implicação era que a decisão repousava sobre meus ombros.
Minha cabeça rodava e meu coração se apertou com a complexidade da
responsabilidade que ele me convidava a assumir. Em primeiro lugar, se havia uma chance de
cura para Stephen, eu nunca poderia lhe negar essa oportunidade. Contudo, eu tinha plena
ciência de que as exigências sobre a
família e sobre mim seriam monumentais, muito além de qualquer coisa que nós já
houvéssemos experimentado antes. As crianças seriam
sumariamente retiradas da escola, do ambiente e da casa onde estavam felizes e seguras, e
despejadas em uma enorme e estranha cidade norte-americana. Não seria Pasadena. Não
estava claro do que viveríamos, nem como nosso alojamento ou transporte seriam
organizados. Eu, mãe de um
bebê de seis semanas, estava sendo convidada a pegar toda a família, os três filhos e o pai
paraplégico deles, levá-los a dar um terço de volta ao mundo e fixar residência ali por tempo
indeterminado. Não havia nenhuma
indicação de como eu poderia atingir esse objetivo, nenhuma promessa nem possibilidade de
ajuda nessa tarefa gigantesca que não fosse o jovem
Robert, nem qualquer certeza de que o tratamento seria bem-sucedido. As
lembranças dolorosas de Seattle em 1967 vieram à tona, multiplicadas milhares de vezes
pelas experiências dos últimos anos.
Conforme a data do batismo do bebê se aproximava, eu não conseguia
mais esconder dos meus pais esse doloroso dilema. A festa de batismo foi
estrategicamente dividida em dois campos opostos. Em uma situação que exigia extremo tato