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forma mais rara, aquela que havia atacado Stephen, que resulta em uma paralisia progressiva
dos músculos voluntários do corpo inteiro – incluindo, a certa
altura, a garganta – por um período mais longo, talvez cinco anos ou, no máximo, dez. A
sobrevivência de Stephen – dezesseis anos desde o
momento do diagnóstico, em janeiro de 1963 – fez dele um fenômeno médico, tão inexplicável
quanto a própria doença.
Ao longo dos anos seguintes Jonathan e eu demos muitos recitais juntos
de repertório barroco para a incipiente Motor Neuron Disease Association,
em igrejas por toda a Ânglia Oriental, conseguindo arrecadar quantias bastante respeitáveis de
dinheiro, e como Stephen geralmente se destacava
na plateia, a ELA e a Associação chegaram ao conhecimento do público.
Como voluntária, visitei algumas das famílias atingidas na região, cuja vida havia sido
abalada por um diagnóstico que deixara a todos chocados e perplexos, como a nós anos antes.
Eu sentia que tinha o dever de tentar dar
a essas famílias o benefício de nossa experiência, transmitindo-lhes as técnicas práticas que
havíamos desenvolvido para o controle da doença, e
destacando o fato de que Stephen, o sobrevivente, era a prova viva de que o
diagnóstico não era necessariamente uma sentença de morte se a pessoa tivesse vontade de
lutar. Talvez porque as pessoas que conheci fossem todas muito mais velhas que nós, não
pareciam dispostas a lutar com a mesma veemência. Com certeza ficaram feridas e aturdidas,
mas revelavam
mais calma e aceitação do que eu esperava. O estilo de vida frenético, que
se tornou a marca de nossa rejeição à doença, não era para elas. Viviam tranquilamente,
apreciando tudo o que havia sido feito por elas, gratas por
todo o amor e carinho que recebiam de suas famílias, muitas vezes à espera
de seu destino com resignação. Eu ia com cautela, temendo invadir a privacidade delas ao
introduzir propostas brilhantes e bem-intencionadas
de exercícios, dietas, injeções ou vitaminas. Havia, ao que parecia, um elemento na vida
dessas pessoas que faltava na nossa e que eu me vi invejando. Não era derrotismo, mas paz
interior.