La sordoceguera - APSA

su cariño y afecto en la relación, su atención acompañada de tiempo y dedicación. Un esfuerzo que a
la larga le permita construir su aprendizaje.
Deberemos de reconocer que estamos ante un “liberalismo” paidocéntrico, es decir “todo para
el niño pero sin el niño”. Los padres actuales se debaten entre atender a sus hijos, las cuestiones
domésticas y su trabajo personal, al margen de los desplazamientos laborales, promociones,
cambios de residencia,... Se vive al día, de aquí para allá, intentando mantener el don la ubicuidad,
cosa que por otra parte es imposible según las leyes físicas humanas, y además los resultados son
parejos, es decir nos llevamos del viejo dicho popular: ...como el perro de las dos bodas ... o como
aprendiz de mucho, maestro de...
El problema, cuando “nos da tiempo de parar” y reflexionar, es, que pese a todo, nuestra vida
y la de nuestra familia circula en ese complejo entramado social. Desde ese punto de vista, los
estudios sociológicos actuales ponen de manifiesto que asistimos al desvanecimiento de la familia
de tipo “patriarcal”, dando paso a la familia nuclear, con todo lo que esto conlleva de reducción de
lazos. Los medios externos donde nos desenvolvemos son cada día más urbanos, medios de asfalto
puro y duro, de prisas y de humo, de soledad e incomunicación,... Hoy el niño, cualquier niño, no
juega en la calle, está tan ocupado como sus padres en un montón de actividades extraescolares :
inglés, música, kárate, danza, baloncesto,....y lo que es peor cuando llega a casa le espera la tele o
el ordenador con sus innumerables videojuegos o programas violentos. El niño se aburre y vive
solo. ¿Os parece raro ? No hay tanto diferencia de aislamiento, soledad e incomunicación con un
niño o una niña sordociego/a, verdad.
Realmente, podemos contestar sin temor a equivocarnos que no lo es, aunque “cueste”
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Sánchez Casado.
reconocerlo. Por lo tanto estos rasgos son comunes a cualquier niño del siglo XX, cuya vida se
desarrolle en una sociedad industrializada, de las llamadas “primer mundo”. Vamos, por tanto, a
tratar de describir a continuación, con pocos trazos, un retrato robot de la relación igualdadessemejanzas
que puedan existir en nuestro pequeño/a “sordociego”, sería responder a la pregunta
sobre las diferencias inter e intraindividuales de una población afectada por una discapacidad de
sordoceguera.
a. “Sordoceguera”: un rasgo común.
En principio, todo síndrome de sordera que engendre mudez es algo así, como una deficiencia
sociocultural, por cuanto no-habla porque no se escucha. En cuanto a la ceguera incurren una serie
de dificultades en relación al desplazamiento, movilidad, destrezas básicas que pueden ser
compensadas mediante el desarrollo de unas estrategias muy específicas funcionales.
Entonces las diferencias individuales entre los niños sordociegos vendrán marcadas por su
función de “oir” o su funcionalidad visual más o menos adaptada a la vida diaria, en relación a “ese”
umbral mínimo de percepción auditiva, de agudeza visual o de campo en mayor o menor escala
alterado.
Al incrementar la pérdida auditiva o visual se produce un aumento de alteraciones. A más
pérdida auditiva y/o visual , menos lenguaje interior y menos “saber verbal” con la consecuente
dificultad a la hora de abordar la comunicación e interacción por medio la lectura labial y/o escrita,
signos, braille, etc, en definitiva menos posibilidades de acceder al simbolismo verbal humano y a
la capacidad de representación por medio del lenguaje.
Por otro lado, el tiempo de aparición “en la sordera” o “en la ceguera”, su ritmo de
progresión así como la actuación de la misma sobre el intelecto, personalidad, funciones motoras,
... implican grados de variabilidad tal en la adquisición de expresiones comunicativas, cognitivas y
sociales del sordociego, que podemos afirmar y comprobar su extremada particularización:
“Individuo que es sordociego, nunca sordociego que es individuo”.
Significa, pues, sordera permanente y mudez transitoria amen de ceguera simultánea con
cinco variables prefijadas :
- De índole biológico y psicofisiológico.
- De talante verbal o comunicativo.
- De carácter intelectual o cognitivo.
- De conducta afectivo-social.
- De comportamiento psicomotor y de orientación.
Empero, por encima de todos estos factores, está la convicción que: el deficiente sordociego,