La sordoceguera - APSA

Aunque la retinitis pigmentosa (RP) causa cambios en la visión a lo largo de la vida,
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J. Inmaculada Sánchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
normalmente no causa ceguera total. En este sentido, no es necesario obligar a los adolescentes con
el síndrome de Usher-II a aprender estas habilidades inmediatamente; es conveniente que se genere la
necesidad, y darle tiempo para decidir por ellos mismos.
En definitiva, el síndrome de Usher-II en sí no impide a una persona vivir una vida feliz y
completa. Un adolescente puede aprender a enfrentarse y salir de esta enfermedad entendiendo lo que
es el síndrome de Usher-II, conociendo y aceptando los cambios en el futuro a corto y largo plazo,
aprendiendo ayudas, servicios, técnicas,... y haciendo uso de ellos, desarrollando las habilidades y
destrezas de cada uno y por último permitirse “a uno mismo” crecer social y emocionalmente. La
combinación de auto-estima, auto-aceptación y auto-actualización conforma la llave hacia una vida
independiente y con éxito.
2. Presentación del Caso.
A. Descripción del caso y ámbito de intervención.
El caso que vamos a presentar a continuación se refiere a una adolescente sorda diagnosticada
además con retinitis pigmentosa. El campo teórico en el que podemos encuadrarlo es el relativo al
de sordeceguera, específicamente la subcategoría de síndrome de Usher, tipo II. Tanto la
intervención como la evaluación entra dentro de ámbito de intervención socioeducativo de un
Departamento de Orientación en Secundaria con Programa de Integración desde los inicios de su
experimentación en dicha etapa.
B. Resumen de los datos sociodemográficos,
historial clínico y datos psicológicos.
I.E.S. (PROGRAMA DE INTEGRACION)250
Informe sobre A.N.E.E. (Alumnos con necesidades educativas especiales permanentes y
diagnosticados mediante informe psicopedagógico)
1. Caso - IV (ANA) :
* Curso y Grupo: 4º E.S.O. - B -
* Categoría diagnóstica:
Déficit auditivo y visual. (Sordociega, Usher, Tipo II)
Padece hipoacusia neurosensorial bilateral severa. Además de Retinitis pigmentosa.251
250El nombre es un seudónimo, y asimismo se eliminan los apellidos, lugar de procedencia y nombre de
los centros para evitar posibles identificaciones, al igual que el nombre del evaluador. Sin embargo, no se
ha modificado nada respecto a los datos psicométricos o de diagnóstico complementario que se
encontraron en la ficha e historial del sujeto, aunque se han omitido algunos informes por considerarse
poco relevantes, vagos o fuera de fecha para la ilustración actualizada del caso, así como por exceder el
espacio de este capítulo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Sánchez Casado.
Posee dos retroauriculares y prótesis oculares.
* Modalidad de comunicación:
Lengua de signos y lengua oral. Mejor competencia lingüística en la primera aunque tiene
alcanzado unos niveles aceptables en el proceso desmutizador.
* Localidad: Zona urbana. Ciudad de 50.000 hab. Su escolarización ha sido en principio
de centro específico y luego colegio de integración (preferentemente para sordos).
* Familia:
Nivel socioeconómico-cultural medio-alto.
Hija primogénita de padres oyentes. Tiene dos hermanos varones menores sin déficits
auditivos ni visuales. Dinámica familiar muy buena. Familia preocupada y colaboradora.
* Personalidad:
Suele ser al principio algo tímida y le cuesta contactar con oyentes. No obstante, ha
cambiado mucho a lo largo del curso pasado. Es bastante alegre y juguetona.
Sus reacciones son bruscas tal vez debido al ambiente familiar (convivencia con chicos).
Puede parecer “que te sigue” a veces, sin embargo se despista con frecuencia y hay que asegurarse
de que te ha comprendido en su totalidad. No podemos olvidar que sus restos auditivos sólo son