La sordoceguera - APSA

anteriormente,... son una serie de posibilidades de ayuda que el profesor o equipo docente tiene a su
disposición, en favor de las familias de los niños con necesidades especiales sordociegos, que como
afirmaba López (1990), mejorarán de forma notable la acción educativa y su socialización primera.
Esta acción puede -y debe- llegar hasta el asesoramiento para tratamientos complementarios,
o la tramitación de ayudas y becas, en favor de los hijos disminuidos, y de forma muy especial en
aquellos casos cuyo índice de información, cultura, economía, distancia, o interés hacia la
“sordoceguera” sean reconocidos por el propio maestro-tutor como muy bajos.
a . Conocimiento del entorno familiar.
(análisis de las variables que intervienen )
Si es deseable, para desarrollar una labor eficaz y profesional, que todo maestro -u otro
profesional- conozca en lo posible el medio socio-familiar de sus alumnos, este conocimiento y
comunicación es imprescindible cuando se trata de alumnos con necesidades especiales sordociegos.
La labor del maestro que trabaja con anees sordociegos no puede terminar en el aula. La
historia de este alumno constituye en sí mismo el primer paso de trabajo (anamnesis). Datos
relativos al entorno familiar en que se desenvuelve el niño sordociego, los problemas con que se
enfrenta en su hogar, la actitud de sus padres y demás familiares respecto a las dificultades que
conllevan su diferencia, hasta dónde pueden ayudar los familiares en la labor educativa o en la
superación de las mismas,... son piezas claves para el “abordaje” educativo.
Como primera actitud derivada de esta necesidad de conocimiento podríamos citar la de
discreción. El profesional no puede traspasar la intimidad de familia, ni tampoco utilizar datos
familiares confidenciales, que además está, incluso penado por ley, aunque le sea preciso conocer las
circunstancias familiares en que el niño se desenvuelve. Aquí aparece como figura imprescindible la
asistencia o el trabajo social, perfil miembro del equipo de orientación municipal, o de la
Asociación de Padres, o del EOEP específico, ... que como profesional dotado de técnicas adecuadas,
puede recabar esa información que es vital para realizar el tratamiento. A ellos debe recurrirse en
primer lugar, bien para completar los datos de anamnesis como fases previas de una estrategia
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J. Inmaculada Sánchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
educativa, e incluso para conocer y explicar determinadas deficiencias o carencias en el niño
afectado.
Cuando la colaboración del trabajador social no es posible después de recabarla por todos los
medios, la labor de acercamiento del maestro-tutor a las familias de sus alumnos sordociegos ha de
ser, repetimos, discreta, bien en forma de visitas o entrevistas solicitadas; a ser posible,
separadamente el padre y la madre, y en conjunto, con otros miembros de la familia: hermanos
mayores del niño afectado, familiares muy allegados o que convivan en el hogar, y siempre con un
cuestionario previo, limitado a información clave y específica para el programa educativo. De esta
forma, se incluirán cuestiones sobre el espacio que el alumno comparte en casa, número de
familiares que conviven, edad de los padres, ocupación, tiempo disponible para atender al anee
sordociego, uso del tiempo libre y vacaciones, aspiraciones respecto al hijo disminuido, .... Aparte
de estos datos personales y específicos de cada familia, conviene tener presente el cuadro-tipo de
posibles alteraciones generales en las familias de niños afectados por sordoceguera. Y estas
variables pueden ser estructuradas de la siguiente forma:
* Una dinámica familiar complicada.
La autora americana DeMyers cita, en los padres de los niños con graves trastornos
(autismo, plurideficientes, sordociegos, ...) deterioros profundos en la convivencia, como rechazo de
los cónyuges, interrupción de las relaciones sexuales, y hasta separación o divorcio como
consecuencia de la tensión generada en el hogar por la presencia del hijo “diferente”; situaciones de
ansiedad, excitabilidad o enfrentamiento que, en mayor o menor medida, suelen ser extrapolable a
todos los casos de niños sordociegos; frecuentemente esta incidencia es más fuerte en los primeros
momentos, aunque a veces, la no superación del conflicto endémico del hijo sordociego llega a
prolongarse durante años -a veces agravándose-.
Puede parecer un poco exagerado el grado de contundencia de tales afirmaciones pero resulta
evidente que, el curso de la dinámica familiar se modifica por la presencia de un niño en estas
condiciones, pues, altera de forma importante el ritmo normal de convivencia: desde horarios de
comidas, de descanso o de tiempo libre para los padres, hasta la necesidad de mayores ingresos o