La sordoceguera - APSA

Caso IV: Ana 248
Estudio de caso de un sujeto síndrome de Usher (Tipo-II).
“La más grande infidelidad es ser presa
del temor cuando ya nada queda que esperar”.
Séneca.
1. Marco teórico-conceptual. Caso IV.
Comenzar el abordaje educativo de un cuadro tan hiperconcreto como es el ámbito de la
sordoceguera adquirida, constituye en sí mismo un trabajo desafiante en toda su extensión y
ciertamente difícil. “Síndrome de Usher-II e integración educativa en ESO” en cuanto a una
primera aproximación terminológica alienta a adentrarse en un mundo muy puntual y específico.
Supone, pues acometer un encuentro original en tanto en cuanto presenta una caracterización
inherente y particular para nuestra propia investigación.
Tratar, por tanto, su delimitación no es una tarea fácil por diferentes razones: por un lado nos
enfrentamos a un vacío bibliográfico sobre el tema; por otra parte es bastante complicado no caer en
la repetición parcial, como anexo o apéndice de algo ya dicho en los otros diseños experimentales,
realizados hasta ahora. En realidad, “todo cabe” y puede ser englobado: desde su tratamiento hasta su
escolaridad, recursos, evaluación, etc.
Aunque por contra, si no es frecuente encontrarlo en la escuela ordinaria, a la hora de realizar
tal orientación educativa nunca deberíamos olvidar que lo fundamental no es la “etiqueta” o
“clasificación”, ni siquiera la identificación del síndrome o déficit dominante, ya que nuestro
último caso objeto de estudio responde a una adolescente con síndrome de Usher, Tipo II.
Siguiendo tal argumentación, hemos de plantearnos la determinación de una síntesis
psicopedagógica que permita una descripción de su cuadro evolutivo, de cara sobre todo a enmarcar
el desarrollo socioemocional, junto con sus posibilidades de diagnóstico y por supuesto de
trabajo, para a continuación explicitar las necesidades educativas de esa alumna sordociega en
concreto, Ana, que deberá adaptarse día a día, a otras exigencias derivadas a partir de su sordoceguera.
Es decir, el paso tan tremendamente difícil de persona sorda a persona sordociega como
apuntaban Shapiro y Anderson (1984).
248El nombre es un seudónimo, y asimismo se eliminan los apellidos, lugar de procedencia y nombre de
los centros para evitar posibles identificaciones.
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J. Inmaculada Sánchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Dada las limitaciones normalizadoras de esta patología es imprescindible ejercer una
influencia preventiva en sus tres fases de actuación: de índole primario, secundario y terciario.
Hay que controlar factores ambientales -al menos iniciar el intento de eliminar toda suerte de
barreras psicológicas-. Creemos, por tanto, que es imprescindible campañas de concienciación social
donde se informe a la población en general.
Dicha información ha de estructurarse de modo que sea eficaz no sólo para los profesionales
implicados sino para el resto de compañeros, amigos y allegados al igual que para su contexto
familiar y el propio colectivo implicado.
A. Delimitación Conceptual del
Síndrome de Usher (Tipo II).
Conocer y encarar una minusvalía visual y/o auditiva es muy importante para poder buscar
soluciones encaminadas a la mejora de la calidad educativa de cualquier individuo que sea afectado
por su impacto. Las adaptaciones que necesita una persona sorda en su devenir hacia la conversión
en persona sordociega son manifiestas. Pero partimos de que hay más personas con el mismo
problema e igual necesidad de ayuda. El síndrome de Usher, tipo II, como subcategoría dentro de la
nee sordoceguera no es una excepción.
Comparte, pues, puntos comunes con otros colectivos, como el de los invidentes y el de los
sordos, quizá algunos más con éstos últimos. Sin embargo, la combinación de dichas minusvalías
origina anomalías distintas a las ocasionadas por una sola de esas deficiencias. Necesitamos otras
alternativas a estos problemas y es esencial conocerlas para afrontarlos. Por ello vamos a presentar
un marco general caracterizador del síndrome de Usher, tipo II.
En cualquier persona esta discapacidad afectará al conocimiento inmediato de todo cuanto