La sordoceguera - APSA

deficitario. En definitiva, el déficit sensorial podría estar encubriendo, sobreenfatizando o
produciendo un déficit de carácter intelectual.
Como este ejemplo podríamos poner otros muchos, en los que esa falta de conocimiento
previo, sobre cuáles son las incidencias concretas que tienen las deficiencias en las diferentes
discapacidades, impiden una consideración meramente aditiva de este fenómeno. Por tanto, la
sordoceguera es algo más que una mera combinación o adición de déficits, de hecho, los distintos
autores coinciden en que esta interacción de hándicaps, tiene un efecto multiplicativo y no auditivo
(Hogg y Sebba, 1986a; Kropka y Williams, 1986, Hart, 1988, Van Dijk, 1982).
Este efecto es particularmente claro en la interacción de ceguera y sordera, que afecta de un
modo evidentemente no aditivo a las posibilidades de recepción de la información y por tanto a las
posibilidades de interacción y su variabilidad (Goetz, Guess y Stremel-Campbell, 1987).
Así esta población-marco está compuesta por individuos con una combinación particular de
256 Si ese retraso mental no está asociado a una lesión orgánica definida que produzca directamente
discapacidades motrices, en realidad, no estamos utilizando una relación causal, simplemente estamos
poniendo de manifiesto asociaciones muy comunes entre determinadas deficiencias y determinadas
discapacidades.
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J. Inmaculada Sánchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
déficits que interaccionan entre sí estableciendo determinadas limitaciones en cada persona (Anwar,
1986; Hogg y Sebba, 1986b; Márquez, Zaldívar y Rubio, 1990; Rubio, Márquez y Zaldívar, 1990;
Rubio y Zaldívar, 1991b; Zaldívar, 1994, entre otros).
Por tanto, cuando estemos hablando de personas sordociegas nos estamos refiriendo a una
población máximamente heterogénea. Heterogénea por el diferente grado de combinación de
deficiencias de carácter sensorial que pueden darse, así como por las múltiples interacciones que se
producirse entre dichas caracterizaciones y variaciones tipológicas, las cuales serán propias y
específicas para cada uno de los sujetos del grupo o subgrupo generado, y por las interacciones que
se observan entre los distintos factores etiológicos, de riesgo, sociales, psicoeducativos, ... que
afectan a cada persona de modo diferenciado.
Con esto tampoco queremos llegar a la conclusión de que la heterogeneidad es tal que habrá
tantas sordocegueras como sordociegos haya, con lo que el término conceptual de sordoceguera
carezca entonces de valor categorial al no agrupar ni identificar a ningún colectivo determinado. Si
bien es cierto que dos personas diagnosticadas como sordociegas, por ejemplo, una presimbólica y
otra con síndrome de Usher pueden parecerse una a la otra nada, poco o mucho en cuanto a
habilidades o discapacidades que presenten y en cuanto al tratamiento que requieran, también es
verdad que lo mismo puede ocurrir con otros diagnósticos.257
En realidad, el diagnóstico no nos aporta mucho sobre las características o peculiaridades de
una persona, y por supuesto, muy poco en cuanto al tratamiento o intervención más adecuado, sin
embargo, desde un abordaje funcional, la utilidad e importancia que tiene el diagnóstico de
un anee sordociego, frente a otros utilizados en el pasado como retraso mental profundo o
trastorno emocional grave, es el facilitar la agrupación nominal de un colectivo que presenta
unas dificultades específicas, las producidas por una combinación de diferentes deficiencias
sensoriales para así poder dar cuenta de sus peculiaridades, habilidades, discapacidades,
determinar sus necesidades o demandas y poder crear recursos asistenciales o educativos que
sean propios de dicha población.
Hoy por hoy, el tema de la sordoceguera encierra todavía interrogantes en cuanto a su
etiología, incidencia, prevalencia, definición, sistemas de evaluación y tratamiento, tipos de
cuidados y tratamientos médicos, tipo de servicios necesarios, ... y los estudios realizados no dejan
de ser preliminares en cuanto a dar respuestas concluyentes a estas cuestiones. En general, en casi
todos se apunta la complejidad y gravedad del problema, la heterogeneidad de la población, la
dificultad de evaluar a estos sujetos, la inadecuación de centros especializados que den cabida a sus
necesidades especiales, la ausencia de preparación de profesionales para tratar con estos sujetos y
siempre, en todos los estudios, como apunta Zaldívar (1994) se pone énfasis en la necesidad de un
abordaje multidisciplicinar para la evaluación e intervención de estos sujetos .
En función de esto, nosotros nos hemos propuesto, desde un enfoque funcional, evaluar a
estas personas para conocer precisamente cuáles son sus características, discapacidades, habilidades,
257Por ejemplo, dos personas diagnosticadas con ceguera parcial pueden tener muchas semejanzas o
muchas diferencias en cuanto a habilidades, discapacidades o uso que hagan de su visión, sin embargo, no