La sordoceguera - APSA

* Enseñar métodos de comunicación por tacto a los conocidos, colaboradores, amigos,...
* Aprender a utilizar el transporte público para ir a trabajar en vez de conducir.
Cuando la vista se altera, la persona puede cambiar de un trabajo a otro dentro del mismo
campo. Por ejemplo, un fotógrafo de exterior puede cambiar a la fotografía de estudio, que utiliza
luz controlada y requiere menor visión lateral. Un cambio a técnico de laboratorio fotográfico puede
permitir a la persona realizar trabajo de copia que utilize luz intensa. El acabado y retoque de fotos
son dos empleos posibles si la persona posee todavía visión central clara. El tratamiento fotográfico
de películas de color se lleva a cabo en completa oscuridad donde no se requiere visión. En realidad
la cuestión clave es poder adecuar el puesto de trabajo a la persona con poca visión útil o
viceversa.
A título indicativo, podemos reseñar una serie de sugerencias que coayudarán a aquellos
adolescentes o jóvenes con síndrome de Usher-II respecto a su educación y desarrollo profesional.
1. Saber que sufre el síndrome de Usher-II.
2. Saber el estado de su visión en cada momento mientras cambia a lo largo de su vida.
3. Averiguar las oportunidades educativas y profesionales.
4. Explorar la posible adaptación al mayor número posible de carreras.
5. Conocer sus propios intereses, antipatías, talentos y debilidades.
6. Tomar sus propias decisiones ya sean correctas o equivocadas.
Es preciso seguir estas recomendaciones y luego tomar una decisión de lo que se quiera
hacer, e intentarlo. Si la decisión no fuera la adecuada, se modifica por otra y se prueba “ad locus”
observando los resultados obtenidos. La práctica de intentar, de ofrecer oportunidades educativas y/o
profesionales, es decir un tanteo y error controlado constituye el mejor camino para descubrir lo que
es más funcional para un afectado por el Usher-II.
Igualmente la participación en muchas actividades sociales y físicas diferentes ayudarán a la
población con Usher-II, especialmente en etapas adolescentes, a crecer emocionalmente. El
psicólogo James J. Linch en su libro, “The Broken Heart: The Medical Consequences of
Loneliness” (Basic Books, 1977), dice que el aislamiento social trae consigo primero un deterioro
emocional y luego físico, y añade que la vida familiar y social son cada parte tan importantes para
la salud como la dieta y el ejercicio. La soledad y el aislamiento no son sólo frustrantes, sino
también nos pueden llevar a un concepto de salud deteriorada (emocional y física).
Dada la complicada problemática de un Usher-II, su aspecto sociofamiliar conforma un
núcleo importante de trabajo. La participación familiar constituye un factor decisivo para el
desarrollo psicosocial del hijo/a sordociego/a. Algunas razones que avalan tal planteamiento
psicoeducativo descansan:
1. La dificultad de generalización del adolescente sordociego para realizar comportamientos
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J. Inmaculada Sánchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
adaptados en situaciones no familiares.
2. Cada Usher-II presenta unas carasterísticas socioafectivas extremadamente
individuales. De ahí la necesidad de diseñar un programa de entrenamiento específico para cada
caso; en este sentido los padres son los que proporcionan las informaciones más valiosas (input y
ouput).
3. Los padres tienen la responsabilidad última y total sobre la educación de su hijo
sordociego. La asunción de determinados valores dependerá en gran parte de la interpretación y
dinámica familiar.
4. Se constata el riesgo de que la modificación comportamental afectivo-emocional del
adolescente Usher-II se realice más lentamente y superficialmente cuando los padres no participan
en el programa psicoeducativo general.
5. La poca resistencia a la extinción del adolescente Usher-II, es decir sus dificultades para
mantener comportamientos adquiridos. Es lógico puesto que cuando la alumna ha asumido un nivel
de deterioro visual aprendiendo a adaptarse funcionalmente al mismo, si este avanza deberá comenzar
el progreso de nuevo para acomodarse a la nueva situación.
6. Por último la importancia emocional en sí del problema. Es difícil aceptar “otra”
deficiencia, y más si esta se produce en la etapa adolescente. A lo cual hay que unir el ritmo
progresivo de aparición y el pronóstico negativo a medida que pase el tiempo. Sin duda, vivenciar
esta situación desde un punto de vista personal es muy traumático. De ahí que el apoyo, y