La sordoceguera - APSA

años, el problema que entraña la incapacidad de ver en la oscuridad no supone nada nuevo. De
hecho, algunos manifiestan que, hasta donde recuerdan, siempre han experimentado dificultades para
ver durante la noche. Es probable pues que, al menos durante la mitad de su corta vida, el anee haya
sufrido ceguera nocturna y efectuado ciertos ajustes en su comportamiento, aunque de manera
inconsciente.
La pérdida de campo visual, si bien no necesariamente muy acusada durante las primeras
etapas de la vida, ha podido formar parte de la experiencia del niño sordo durante varios años antes
del momento del diagnóstico. Es probable que el niño -inconsciente aún de los motivos- haya
introducido numerosas adaptaciones en sus movimientos corporales y de cabeza con el fin de
explorar visualmente su entorno, desplazarse con seguridad y compensar la pérdida de campo visual.
Sin saberlo, ha empezado a aprender a vivir con su deficiencia visual mucho antes de que se
conociera al diagnóstico y puede, si las circunstancias lo permiten, seguir empleando sus
comportamientos adaptativos para optimizar el uso de su visión también después del diagnóstico.
No obstante, si debe soportar la carga de una presión desmesurada por parte de sus padres,
ello repercutirá negativamente en sus posibilidades de adaptación a la RP -como pasaba con Ana-.
El modo en que la adolescente sorda, que acaba de confirmar el diagnóstico, afrontará su situación
depende no sólo de la medida de su deficiencia visual y del ritmo de su pérdida de visión, sino
también de la reacción de su familia.
Toda la conmoción que supone el diagnóstico y sus implicaciones cae de lleno sobre los
padres. Son ellos quienes descubren que su hijo/a sufre una deficiencia visual que no puede ser
tratada médicamente, que tenderá a empeorar con el tiempo y que puede conducir finalmente a la
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J. Inmaculada Sánchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
ceguera; son ellos quienes deberán dar la noticia al hijo o a la hija que ya padece una deficiencia
sensorial importante. Para la mayoría de los padres, el diagnóstico resulta algo totalmente
inesperado (y rechazado frontalmente), y casi nunca están preparados para la mala noticia cuando
traspasan el umbral de la sala de consulta.
No hace falta un gran esfuerzo de imaginación para comprender lo que esta noticia significa
para la madre y el padre de una chica sorda. Se trata de personas que han sufrido ya mucho por causa
de la sordera de su hija, tanto en el momento de confirmarse ésta como en la lucha diaria con los
problemas del lenguaje de la anee, el aprendizaje de la lectura de los labios, los dispositivos de
audición y de toda la parafernalia que lleva consigo una deficiencia auditiva severa o profunda en la
infancia.
Cuando Ana alcanza un cierto nivel de madurez y comienza a obtener resultados positivos,
los padres empiezan a relajarse y a contemplar con cierta satisfacción cómo va alcanzando un grado
mayor de independencia. Invariablemente es entonces, una vez que los esfuerzos de los padres
parecen al fin verse recompensados, cuando se descubre que la chica padece una enfermedad visual
incurable.
La manera en que la familia afronta la noticia, su capacidad para comprender las
consecuencias de un cuadro de RP, el modo en que interpreta la ceguera, cómo se comporta y qué
actitud asume frente a su propia aflicción, cómo comunica la situación a su hija, ... son todos ellos
factores que desempeñan un papel de gran importancia en la configuración de la futura actitud de la
joven sorda con síndrome de Usher hacia su deficiencia visual.
Somos conscientes que sobre el modo en que se puede brindar ayuda a niños y jóvenes tras
un diagnóstico de retinitis pigmentosa, existen, numerosas estrategias de acción. Sin embargo de
acuerdo a los resultados obtenidos en nuestra experimentación de los casos III y IV realizamos una
selección positiva; así de entre las sugerencias utilizadas por el D.O como programa anexo al de
orientación tutorial, entresacamos las siguientes:
El punto de partida más eficaz era encontrar aquel procedimiento más funcional en la
orientación a un anee sordociego (a quien se ha diagnosticado recientemente una retinitis
pigmentosa). En este sentido, era muy importante:
* descubrir si sus padres le han hablado sobre su situación.
* averiguar lo que él mismo sabe y comprende sobre su visión.
Una vez obtenida esta información se podrán emprender las acciones adecuadas, que cada
profesional y su área concreta de trabajo demandaba. Algunas de estas medidas fueron incorporadas
por la Comisión de Coordinación Pedagógica a propuesta del Departamento de Orientación al PEC.