Ein Entwurf des publizistischen Kriteriums „Sensibilität“

Fällen nur unzureichend beantwortet. Damit werden Ärzte oft ihrer
Informationspflicht nicht gerecht.
Die überwiegende Zahl der Autoimmunkrankheiten begleiten den Patienten
über einen längeren Zeitraum oder das ganze Leben. Damit besteht für den
Patienten ein ständiger Informationsbedarf. Dieser erhöht sich durch die
Tatsache, daß ein Patient eigene Maßnahmen zur Verbesserung oder
Linderung seiner Krankheit ergreifen will. Die in diesem Zusammenhang
auftretenden Fragen werden von den Ärzten häufig ausgeklammert. Viele
Ärzte empfehlen ihren Patienten, einer Selbsthilfegruppe beizutreten.
Für nahezu jede Autoimmunkrankheit existiert eine Selbsthilfegruppe oder -
organisation. Ausnahmen bilden Krankheiten, die nur vorübergehend auftreten
oder die wegen ihres schnellen Verlaufs bald zum Tode führen. Unbekanntere
Autoimmunkrankheiten werden von großen Selbsthilfeorganisationen mit
abgedeckt. 226 Die meisten Selbsthilfegruppen oder -organisationen gliedern
sich in Bundesverband, Landesverbände und Ortsgruppen. Sie finanzieren
sich aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden und staatlichen Unterstützungen.
Wegen ihrer sozialen Kompetenz und Beratung in Lebensfragen haben die
Gruppen einen wichtigen Stellenwert im sozialen Bereich erreicht. Aus der
Sicht der Mitglieder bilden diese Vereine einen Treffpunkt zur Kommunikation
und zum Erfahrungsaustausch sowie eine Möglichkeit der Isolation zu
entfliehen.
Selbsthilfegruppen oder -organisationen geben über ihre Bundes- oder
Landesverbände sehr oft eigene Publikationen an ihre Mitglieder heraus. Der
Inhalt dieser Schriften ist zum überwiegenden Teil weniger mit medizinischen
Themen besetzt. Häufiger finden sich dort vereins- oder verbandsinterne
Mitteilungen oder Ehrungen von verdienten Mitgliedern. Ferner werden
Hilfsmittel für den alltäglichen Gebrauch vorgestellt oder kulturelle Ereignisse
dargestellt. Auch gemeinsam unternommene Freizeitaktivitäten finden
Eingang. Eine nützliche Rubrik ist oft die Klärung juristischer Probleme im
Bereich des Sozialrechts. Im Umfeld dieser Themen kann der Patient eine
Vielzahl nützlicher Informationen erhalten.
Informationen über medizinische Themen werden nach Aussagen der
Teilnehmer der UG 104 in geringerem Maß angeboten. Nichtmediziner sind
kaum in der Lage, medizinische Themen zu publizieren. Der den meisten
Selbsthilfegruppen oder -organisationen angegliederte Ärztliche Beirat
publiziert nur selten in den Mitgliedsblättern. Wenn es Aufsätze zu
medizinischen Fragen gibt, sind diese nur allgemeiner Natur, bringen wenig
neue Erkenntnisse und sind sprachlich manchmal etwas hilflos oder
unverständlich formuliert. Längst in wissenschaftlichen Fachzeitschriften
publizierte Erkenntnisse werden nicht oder sehr viel später an die Mitglieder
weitergegeben. Somit stellen Selbsthilfegruppen oder -organisationen für
226 Beispielsweise können Patienten, die unter Lupus erythematodes
leiden, der Deutschen-Rheumaliga beitreten.
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